266

Волчанка у детей и подростков: часто задаваемые вопросы для родителей

Волчанка у детей и подростков: часто задаваемые вопросы для родителей

Волчанка – это состояние, вызывающее неконтролируемое воспаление или отек. Это может непредсказуемо повлиять на множество различных частей тела. Большинство людей с диагнозом волчанка – взрослые. Однако на волчанку с детским началом (то есть болезнь развивается до 18 лет) приходится до одной пятой всех случаев волчанки.

Читайте дальше, чтобы узнать больше о волчанке у детей и подростков и о том, как ее контролировать.

Что такое волчанка?

Волчанка (системная красная волчанка или СКВ) – хроническое аутоиммунное заболевание. Это означает, что иммунная система вырабатывает антитела, которые атакуют здоровые клетки и ткани. Обычно наши антитела нацелены на чужеродных захватчиков, таких как вирусы или бактерии, чтобы поддерживать наше здоровье – обычно они не нацелены на наши собственные клетки. Атаки антител вызывают воспаление, которое может вызвать повреждение кожи, суставов и внутренних органов, таких как почки, мозг, сердце и легкие.

Что вызывает волчанку?

Причина возникновения волчанки неизвестна, но считается, что как генетические (наследственные), так и факторы окружающей среды играют роль в ее развитии.

Кто болеет волчанкой?

Волчанка чаще поражает женщин, хотя заболевание может развиться и у мужчин. На самом деле, при детской волчанке доля заболевших мужчин выше, чем среди взрослых.

По оценкам, до 10 000 детей в Соединенных Штатах страдают от этого заболевания. Волчанка чаще встречается у детей неевропейского происхождения. У детей с волчанкой может быть член семьи, страдающий волчанкой или другим аутоиммунным заболеванием.

Каковы признаки и симптомы волчанки?

Кишечный микробиом и системная красная волчанка

Волчанка может поражать любую часть тела, и у каждого ребенка могут быть разные симптомы. Чем младше дети, тем более агрессивной может быть волчанка. Некоторые симптомы могут включать:

  • Малярная сыпь на лице.
  • Боль в суставах или опухоль (артрит)
  • Язвы во рту
  • Проплешины (алопеция)
  • Усталость
  • Потеря веса
  • Высокая температура
  • Боль в груди
  • Одышка

У детей с волчанкой часто воспаляются почки, но обычно это не вызывает симптомов, если воспаление не является серьезным. Детский ревматолог вашего ребенка будет контролировать вашего ребенка на предмет проблем с почками, часто используя анализы крови и мочи и проверяя артериальное давление.

Помимо проблем с почками, могут развиться другие серьезные осложнения. К ним относятся образование тромбов и воспаление в центральной нервной системе (головном мозге или позвоночнике). Сгустки крови чаще всего встречаются в ногах и могут вызывать боль, отек, покраснение или тепло. Если поражена центральная нервная система, у вашего ребенка могут быть головные боли, судороги или изменения в поведении.

Как диагностируется волчанка?

Диагноз волчанки не всегда однозначен и требует тщательного обследования у детского ревматолога. Они поставят диагноз волчанки на основе симптомов вашего ребенка, результатов физикального обследования и результатов лабораторных анализов вашего ребенка.

Результаты лабораторных исследований при волчанке могут включать:

  • Низкое количество лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов
  • Повышенные маркеры воспаления
  • Аномальные функциональные тесты почек или печени
  • Белок или кровь в анализах мочи
  • Низкий уровень комплемента (система комплемента является частью иммунной системы)
  • Положительные антитела, такие как ANA и анти-двухцепочечная ДНК

ПРИМЕЧАНИЕ. Положительный результат ANA без других признаков, симптомов или лабораторных исследований волчанки НЕ ЯВЛЯЕТСЯ признаком того, что у ребенка волчанка. Положительный результат ANA можно увидеть у части здоровых детей или у ребенка с вирусной инфекцией.

Есть ли лекарство от волчанки?

Хотя в настоящее время не существует никакого лечения волчанки, есть процедуры, которые могут помочь управлять болезнью.

Специализированная помощь при волчанке

Поскольку волчанка может поражать очень много систем органов, ваш ребенок, скорее всего, обратится к другим специалистам вместе со своим детским ревматологом. Эти специалисты могут включать:

  • Детские нефрологи (почки)
  • Детские дерматологи (кожные)
  • Детские гематологи (кровь)
  • Детские пульмонологи (легкие)
  • Детские кардиологи (сердце)

Что такое вспышки волчанки?

У детей с волчанкой могут наблюдаться «обострения», ухудшение симптомов, также называемых обострениями. Эти обострения вызывают ухудшение симптомов, и они могут быть вызваны инфекциями, чрезмерным воздействием солнца или ультрафиолетового (УФ) света или когда ваш ребенок постепенно сокращается от лекарств от волчанки.

Как лечить волчанку у моего ребенка?

Если вашему ребенку поставлен диагноз волчанка, ревматолог выпишет вам лекарства, которые помогут справиться с симптомами и предотвратить чрезмерную реакцию иммунной системы.

Помимо лекарств, вы можете предпринять и другие меры, чтобы сдержать симптомы у ребенка. Например:

Ограничьте пребывание на солнце. Поскольку солнечный свет (ультрафиолетовый свет) может усугубить симптомы волчанки, вашему ребенку важно ежедневно пользоваться солнцезащитным кремом (убедитесь, что он SPF 30 или выше) и носить шляпы, рубашки с длинными рукавами и брюки, когда он находится на солнце.

Ведите здоровый образ жизни. Некоторые лекарства могут вызвать увеличение веса, поэтому очень важно придерживаться здоровой, сбалансированной диеты и регулярно заниматься физической активностью. Здоровый образ жизни также может повысить энергию вашего ребенка, помочь ему лучше спать и улучшить его настроение.

Избегайте инфекций. Люди с волчанкой имеют подавленный иммунитет, что означает, что их иммунная система плохо работает. Это может быть как от самой волчанки, так и от лекарств. Из-за этого дети с волчанкой могут быть более подвержены инфекциям, чем другие дети, поэтому очень важно поощрять хорошее мытье рук и держаться подальше от больных. Если у вашего ребенка поднялась температура 100,4 градуса или более или появились симптомы инфекции, сразу же сообщите об этом детскому ревматологу.

Держите вакцины в актуальном состоянии. Важно регулярно делать прививки вашему ребенку, но помните, что люди с ослабленным иммунитетом не должны получать живые (активированные) вакцины. Посоветуйтесь со своим педиатром и детским ревматологом, если вы не уверены в том, какая вакцинация нужна вашему ребенку.

Чтобы ваш ребенок оставался здоровым, рекомендуется делать дополнительные прививки, которые не входят в обычный график вакцинации, но предотвращают другие инфекционные заболевания. К ним относятся ежегодная вакцина против гриппа (инактивированная форма) и пневмококковая вакцина.

Как еще я могу помочь своему ребенку при волчанке?

Жизнь с волчанкой не означает, что ваш ребенок не может вести нормальную жизнь. На самом деле, детям с волчанкой рекомендуется продолжать жить, как обычно.

Вашему ребенку может потребоваться школьный план 504 , который позволит ему при необходимости сделать определенные приспособления. Свяжитесь с школьным округом вашего ребенка, чтобы узнать об этом больше.

Поскольку волчанка – это заболевание, поражающее несколько систем органов, вашему ребенку, возможно, придется обращаться к разным специалистам, из-за чего он может пропускать школу. Вы можете работать со школьной командой вашего ребенка и детской ревматологией, чтобы попытаться скоординировать действия, избегая многократных пропусков занятий.

О докторе Гусмане

Волчанка у детей и подростков: часто задаваемые вопросы для родителейМарла Гусман, доктор медицины, FAAP, детский ревматолог в Summit Medical Group в Нью-Джерси. Она получила медицинскую степень в Университете Св. Георгия в Гренаде, Вест-Индия, и закончила резидентуру по общей педиатрии в детской больнице Goryeb Children’s Hospital в Морристауне, Нью-Джерси. Затем она прошла стажировку по детской ревматологии в Детском медицинском центре Коэна в Нью-Гайд-парке, Нью-Йорк. В Американской академии педиатрии она работала членом исполнительного комитета секции ревматологии.

О докторе Сайверсоне

Волчанка у детей и подростков: часто задаваемые вопросы для родителейГрант Сиверсон, доктор медицинских наук, FAAP, учился в Медицинской школе Университета Северной Дакоты и закончил резидентуру по педиатрии и стажировку по детской ревматологии в Медицинском колледже Висконсина. Он является детским ревматологом в Sanford Health в Фарго, Северная Дакота, и доцентом клинического факультета Медицинской школы Университета Северной Дакоты. Он путешествует и принимает пациентов как в Северной, так и в Южной Дакоте. Помимо оказания клинической помощи, он также входит в состав Исполнительного комитета секции ревматологии AAP и Консультативного совета по ревматологии PREP, а также является членом Американского колледжа ревматологии (ACR) и Альянса исследований детского артрита и ревматологии (CARRA).